Sme rodičia dvoch detí. Mladší syn Miško podstúpil transplantáciu krvotvorných buniek, ako 12 týždňový pre vrodenú poruchu imunity SCID – Omenn Syndrom v marci 2015. Sme ešte len tri mesiace po transplantácii, ale sme nesmierne vďační našej dcérke Leuške, ktorá vo veku 2 a pol roka sa stala darkyňou kostnej drene pre svojho bratčeka.
Taktiež patrí obrovské ďakujem celému tímu odborníkov, šikovných, skvelých lekárov a najlepších zdravotných sestričiek, ako i celému ostatnému personálu TJKD za ochotu, láskavosť, profesionalitu, energiu a trpezlivosť počas celej hospitalizácie na tomto oddelení. Ďakujeme.

Najmladší syn Adamko je veľkým bojovníkom od narodenia. Keď do rodiny pribudne bábätko, nikto nepomyslí, že by nemuselo byť zdravé. Tak to bolo aj v našom prípade, až do chvíle, keď začalo byť opakovane choré a návštevy lekárov a nemocníc boli na pravidelnom poriadku. Adamko mal rok, keď zistili, že má vrodenú poruchu imunity-chronickú granulomatózu a jedinou možnosťou na úplné vyliečenie bola transplantácia kostnej drene. 3.10.2012 dostal náš syn, vďaka vtedy ešte neznámemu darcovi kostnej drene, nádej na ŽIVOT. Bolo to najkrajšie a zároveň najťažšie, najnáročnejšie obdobie v našom živote. Museli sme zvládnuť množstvo komplikácií, prekážok, na ktoré dnes už radšej nespomíname. Momentálne sme vo fáze doliečovania, návštevy špecialistov sú ešte potrebné, ale Adamko je plný energie, tešíme sa z každého úspechu, každého malého pokroku. Individuálnou formou navštevuje základnú školu a pomaličky zasadne do školských lavíc medzi svojich kamarátov. Veľké ĎAKUJEM patri darcovi, ktorého dnes už poznáme a je to človek s obrovským srdiečkom, celému tímu TJKD, ktorí sa stali našou druhou rodinou, celej našej rodine, za to, že dnes sme zdravá, šťastná a úplná rodina.

4.9.2013 – Samkove druhé narodeniny. Dnes má už Samko 9 rokov. Prvý krát nám ochorel ako trojročný na ALL (akútna lymfoblastická leukémia), liečili sme sa v KE, no po necelých dvoch rokov sa nám žiaľ choroba vrátila do horšej formy kde nám diagnostikovali AML (akútna myeloblastová leukémia). Ocitli sme sa už v BA, kde sme podstúpili namáhavú liečbu a následne transplantáciu kostnej drene. Bolo to pre nás najťažšie, najnáročnejšie a najhoršie obdobie. Odlúčenie od brata Adamka, ocka, kamarátov, rodiny. No Samko zabojoval veľmi statočne, stále niečo vymýšľal s úsmevom na tvári a plný energie. Budú to už dva roky od transplantácie, Samko je plný energie, v škole sa mu darí, robí nám veľkú radosť, je to náš taký hnací motor. Za to sme veľmi vďační Samkovej darkyni kostnej drene so Slovenska, celému tímu TJKD v Bratislave za ich ochotu, podporu a hlavne ľudský prístup. Zo srdca ďakujeme!

Náš mladší syn Lukáško sa učil v 18-tich mes. chodiť, keď nám život naruby otočila závažná choroba. Leukémia medzi nás vstúpila náhle, nečakane, ako zlý sen. Mali sme prežívať krásne obdobie zvedavého batoľaťa, jeho prvé kroky a objavovania nových vecí. Namiesto toho sme ale museli začať boj so zákernou chorobou, ktorú sme mohli poraziť len transplantáciou kostnej drene. Záchrancom Lukáška sa stal náš prvorodený v tom čase 5-ročný Davidko. Bolo veľa prekážok počas liečby, ale nikdy sme neprestali veriť, že náš malý bojovník to „dá“ a prídeme do cieľa a dostaneme druhú šancu. Je to vyčerpávajúci boj pre každú rodinu, ktorá dostane do vienka takúto tvrdú skúšku, ale po jej zdolaní získa iný pohľad na život. Od našej transplantácie plynie už piaty rok, a veríme, že každým rokom budú sviečky na torte „druhých narodenín“ pribúdať. Prajeme každej bojujúcej rodine veľa síl, nech prídu do cieľa tak ako my ostatní. Určite sa im to podarí aj VĎAKA personálu a vybaveniu TKJD 🙂 Sú tam správni ľudia na správnom mieste, s veľkým srdcom a odhodlaním pomôcť!!! Držíme päste!!!

Marek má 10 rokov a pochádza z dvojčiat. S Lukášom boli nerozlučná dvojica až do veku 5 rokov, kedy ich rozdelila zákerná leukémia na dlhých 11 mesiacov, ktoré Marek strávil v DFNsP v Bratislave na onkológii. Po namáhavej liečbe v nemocnici sa doma zotavoval a doliečoval ešte ďalších 13 mesiacov. Po tomto namáhavom období sme si mysleli, že všetko zlé je už za nami, mýlili sme sa, leukémia nás po dvoch rokoch prekvapila znova. Prišlo ďalšie dlhé odlúčenie, chemoterapeutická liečba a následná transplantácia kostnej drene na TJKD v Bratislave. Bolo to ešte náročnejšie a tvrdšie obdobie ako po prvýkrát……Mareček zvádzal boj o svoj vlastný život. Po veľkých komplikáciách ho ale vybojoval a dúfame, že aj vyhral. Žijeme post-transplantačné obdobie s našim Marekom, sme však plní viery a trpezlivosti. Tešíme sa na životnú etapu nášho Mareka, keď bude opäť zdravý a bude sa naplno radovať zo života a my s ním.

Náš najmladší syn prešiel procesom transplantácie kostnej drene v júni 2014. Momentálne je v doliečovacej fáze, vo fáze nastavovania „spolužitia“ jeho tela a štepu darcu. Keď sa spätne obzriem do minulosti, myslím si, že je dôležité prijať ochorenie dieťaťa akokoľvek ťažké to je a nastaviť seba aj dieťa na cestu, ktorá vedie k uzdraveniu. Nerozumela som výroku pani primárky TJKD, že transplantáciou sa to celé len začína. Pochopila som, keď prišli prvé komplikácie. Každý pacient má svoju cestu uzdravovania sa v post-transplantačnom období. Niektorí pacienti absolvujú tento proces bez komplikácií, iní zažijú miernejšie komplikácie a iní musia preskákať veľa prekážok, kým sa dostanú späť do plnohodnotného života. Náš syn má za sebou veľmi náročné a kritické obdobie. Vďaka viere v Boha, v silu modlitby a v ľudskú spolupatričnosť sme toto obdobie prešli. Táto životná skúsenosť ma osobne naučila žiť pre prítomnú chvíľu a vychutnávať všetky radosti života. Nik si dobrovoľne cestu utrpenia svojho dieťaťa nevyberá, život nás však niekedy kruto skúša. Ľútosť, neprijatie reality a úzkosť nám ale nepomôžu situáciu riešiť. Mojou modlitbou, ktorá mi pomáhala v najťažších chvíľach bola Novéna odovzdanosti. Aby aj kritické chvíle boli aspoň o kúsok žiteľnejšie pomáhal nám čierny humor a v neposlednom rade tím lekárov, sestier a asistentov oddelenia TJKD, ktorí svojím nadštandardným prístupom nášho syna približovali k uzdraveniu. Myslím si, že je potrebné dbať aj na vlastnú sebahygienu. Dieťa-pacient má čo niesť na svojich pleciach, potrebuje sprievodcu, ktorý má dostatok energie na zjemňovanie ťažkých chvíľ.

Sme štvorčlenná rodina z Galanty. Máme dvoch synov, ktorí obaja podstúpili transplantáciu krvotvorných buniek v rannom veku pre vrodenú poruchu imunity. Prvorodený syn – ako osem mesačný a druhorodený synček – ako desať týždňový. Je doteraz spolu ešte s jedným dievčatkom najmladším pacientom na Slovensku, ktorý podstúpil transplantáciu krvotvorných buniek tak skoro po narodení. Dnes vďaka Bohu, darcom, celému transplantačnému tímu a veľkej obetavej láske sa tešíme z huncúcstiev oboch našich synov. Ako rodič sprevádzajúci svoje deti procesom transplantácie som pripravená pomôcť ďalším rodičom, ktorých tento proces sprevádzania a podpory svojho dieťaťa počas, ako aj po procese transplantácie krvotvorných buniek ešte len čaká.

V našej rodine bude deň 30.1.2014 dňom na ktorý nikdy nezabudneme. Kristínka sa druhý krát narodila a to vďaka darcovi kostnej drene z Nemecka a kolektívu TJKD – ľuďom,ktorí svoju prácu poňali ako poslanie. 21.1.2012 Kristínke diagnostikovali CML – chronická myeloická leukémia. Víťazstvo nad touto chorobou je iba transplantácia kostnej drene. Obavy boli o to väčšie, že dcéra je diabetička na inzulíne. Kristínka sa rozhodla pre víťazstvo a my spolu s ňou. Rozhodovanie bolo ťažké, no ona v tom mala jasno. Chcela byť zdravá! Prešli sme cestu plnú bolesti, modlitieb a sĺz. Mesiac už chodí do školy a náš život sa postupne vracia do starých koľají.
Neviem, či slová dokážu vyjadriť moju vďaku všetkým ľuďom, ktorí nám pomáhali, ktorí na nás mysleli a modlili sa za dcérine zdravie. Z celého srdca ďakujem celému kolektívu TJKD pod vedenim pani prímarky MUDr.Horákovej,PhD., lekárom, sestričkám, asistentkám a sanitárom všetķým, ktorí sa pričinili v procese uzdravovania mojej dcéry.
ĎAKUJEM, ŽE STE

Najväčšou radosťou v našom živote sú naše deti. Damián je pre nás od narodenia naše slniečko. Vždy usmievavý a nabitý pozitívnou energiou. Som veľmi šťastná, že to náročné obdobie máme za sebou a verím, že pred sebou už len šťastné dni. Týmto by som sa chcela poďakovať celému tímu TJKD v Bratislave za ich podporu a energiu, ktorú nám dodávali počas celého náročného transplantačného procesu. Z celého srdca im všetkým ďakujeme. Damiána ľúbime najviac na svete!

Naše deti sú to najviac, preto teraz a tu chcem verejne všetkým poďakovať za energiu, modlitby čo ste posielali mne aj Marcelovi počas toho náročného obdobia, špecialne nášmu darcovi zo Slovenska a celému lekárskemu tímu TJKD,bez nich by to nebolo možné. Veľké ďakujeme……som tá najšťastnejšia mama na svete!

Už je tomu rok, čo bol náš Patrik transplantovaný a druhý krát sa narodil. Takto pred rokom to bolo veľmi ťažké, ale všetci sme vedeli, že to bude v poriadku. Dnes po roku má už takého háro a chvála bohu sa držíme, všetko je OK. Ľúbim ho najviac na svete.